Author: Đỗ Khánh Linh

Theo các tổ chức ung thư thế giới, ung thư máu ở trẻ em là hiếm gặp. Dù vậy, mỗi năm trên toàn cầu vẫn có 400,000 trẻ được chẩn đoán mắc các bệnh ung thư và phải học cách chung sống với khó khăn mà căn bệnh mang lại trong quá trình điều trị. Đồng hành với các em trên hành trình đó là những người mẹ luôn mạnh mẽ, lạc quan để con vững vàng trị bệnh và phục hồi.  

Hãy cùng MarryBaby gặp gỡ người mẹ Nguyễn Thị Phương Huyền, 36 tuổi, hiện sống tại Q.12, TP.HCM. Chị là một người mẹ lạc quan, nghị lực và luôn cố gắng mỗi ngày cùng con bước qua những cột mốc trong quá trình điều trị bệnh ung thư máu ở trẻ em.

Đồng thời, bạn cũng có thể tìm hiểu thêm về kiến thức bệnh ung thư máu ở trẻ em qua phần tư vấn chi tiết của BS. Trần Kiến Bình – BS Nội trú tại Bệnh viện Ung Bướu TP Cần Thơ – trong bài viết này.

Ung thư máu ở trẻ em (hay còn gọi là ung thư hệ huyết học) được chia làm hai nhóm bao gồm:

• Ung thư của các tế bào tạo máu (bệnh bạch cầu – Leukemia) và;
• Ung thư của hạch bạch huyết (Lymphoma). 

Theo Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ, bệnh bạch cầu cấp tính dòng lympho (ALL) và bệnh ung thư hạch bạch huyết không Hodgkin (NHL) là 2 trong số các loại bệnh ung thư máu xảy ra ở trẻ em dưới 14 tuổi.

Con của chị Huyền, bé tên Tuệ Mẫn, 10 tuổi, đã được chẩn đoán mắc ung thư máu thể ALL?, tuýp B1. Dưới đây là câu chuyện của chị trong hành trình lạc quan trị bệnh cùng con. 

Đợt đầu khi mới phát hiện bệnh

“Lúc đầu mình nhìn kết quả mình chưa có tin”

Khi được hỏi về tình huống phát hiện bé mắc bệnh ung thư máu ở trẻ em, chị Huyền chia sẻ: “Từ nhỏ đến giờ bé nhà mình cũng không có đau vặt, nói chung chỉ có triệu chứng thông thường như ho, sổ mũi này kia thôi, chứ không có đến nỗi gì. Nhưng có một khoảng thời gian bé kêu đau chân liên miên, nhức nhiều đến mức phải khóc. Mình tưởng bé chỉ bị đau tăng trưởng thôi. Mình cũng cho bé khám ở nhiều bệnh viện nhưng không phát hiện ra bệnh. Bắt đầu khám từ 11/5 kéo dài đến 9/6 qua 7 lần tái khám – khi bệnh đã phát triển, tiểu cầu đã giảm thì kết quả xét nghiệm máu mới tìm ra. Đó là bé nhà mình bị lympho – ung thư máu.

Nhưng lúc đầu mình nhìn kết quả thì mình chưa có tin, cho nên là chiều hôm đó, mình cho con nhập viện ở BV Nhi Đồng II để bác sĩ khám lần nữa thì bác sĩ tiếp tục đưa ra chẩn đoán tương tự. Sau khi nghe bác sĩ kết luận thì mình cũng coi là cần chữa trị như thế nào, chữa trị ở đâu là tốt nhất. Thì vào ngày 11/6, mình xin cho con xuất viện. Đến ngày 14/6 mình cho con nhập viện điều trị ung thư máu tại BV Truyền máu Huyết học TP.HCM. Tại bệnh viện, con phải làm các kết quả xét nghiệm chuyên sâu, làm phân tích tủy đồ thì bệnh viện xác định con mình bị ung thư máu. Và từ đó đến nay, bé vẫn đang tiếp tục quá trình điều trị, hiện đang ở cuối đợt điều trị 3.”

Bất cứ người mẹ nào khi biết con mình bị ung thư máu ở trẻ em đều có thể trải qua những cảm xúc khác nhau. Các mẹ có thể cảm thấy sốc, tức giận, lo lắng, sợ hãi, đau buồn hoặc quá tải. Một số mẹ sẽ cảm thấy không thể tin hay chấp nhận sự thật này. Theo Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ, không có phản ứng cảm xúc nào ở các bậc phụ huynh khi đón nhận tin con mắc bệnh ung thư máu ở trẻ em là đúng hay sai; là nên hay không nên cả. Tất cả những gì xảy ra đều là lẽ tự nhiên nhất của con người. 

Phát hiện sớm dấu hiệu ung thư máu ở trẻ em 

Về dấu hiệu của bệnh, theo BS. Trần Kiến Bình, chuyên khoa Ung thư – Ung bướu, các dấu hiệu ung thư máu ở trẻ em bao gồm: Xuất hiện hạch ngoại vi (thường là hạch ở cổ, nách và bẹn), những hạch này to nhanh và chắc – cứng, di động hạn chế; tuy nhiên không gây đau. Ngoài ra, bệnh nhân cũng có thể có hạch trong lồng ngực (hạch trung thất) và hạch ổ bụng và chỉ phát hiện được khi chụp cắt lớp vi tính. 

Khi bị ung thư hạch, dấu hiệu ung thư máu ở trẻ em sẽ là sốt, vã mồ hôi về đêm, sụt cân. Nếu trẻ có thâm nhiễm thần kinh trung ương, bệnh nhân sẽ bị đau đầu, liệt dây thần kinh sọ não, liệt nửa người, rối loạn cơ tròn, v.v. 

Bên cạnh đó, để chẩn đoán bệnh, theo Stanford Medicine, không có xét nghiệm đơn lẻ nào có thể chẩn đoán chính xác bệnh ung thư máu ở trẻ em. Việc đánh giá toàn bộ thường đòi hỏi tiền sử và quy trình khám sức khỏe kỹ lưỡng cùng với một loạt xét nghiệm và chẩn đoán. Thực hiện nhiều xét nghiệm là cần thiết để xác định xem một người có dấu hiệu ung thư ở trẻ em hay không.

Xét nghiệm ung thư máu ở trẻ em và chẩn đoán hiệu quả được sử dụng để xác nhận hoặc loại trừ sự hiện diện của bệnh ung thư, theo dõi quá trình bệnh, lập kế hoạch và đánh giá hiệu quả của việc điều trị.

Để có thể chẩn đoán và phát hiện dấu hiệu ung thư máu ở trẻ em, BS Kiến Bình gợi ý một số xét nghiệm các gia đình có thể thực hiện nếu nghi ngờ con mắc bệnh ung thư máu như:

• Xét nghiệm huyết tủy đồ: Để đánh giá số lượng các tế bào máu ngoại vi, tìm tế bào ác tính trong máu ngoại vi (huyết đồ); và đánh giá tình trạng tủy xương, tìm tế bào ung thư trong tủy (tủy đồ).
• Xét nghiệm sinh hóa, miễn dịch: Các xét nghiệm (XN) gồm sử dụng chất chỉ điểm LDH (Lactate Dehydrogenase); XN chức năng gan, thận; định lượng acid uric huyết thanh nhằm phát hiện và phòng ngừa hội chứng ly giải u; chọc dò tủy sống…
• Hình ảnh học: Chụp X-quang ngực; chụp cắt lớp vi tính lồng ngực; siêu âm cổ, bụng, phần mềm (nách, bẹn); chụp cắt lớp vi tính bụng – tiểu khung; chụp cộng hưởng từ (MRI).
• Y học hạt nhân: Xạ hình xương; xạ hình thận; chụp PET/CT.
• Chẩn đoán mô bệnh học: Đây là tiêu chuẩn vàng để chẩn đoán xác định bệnh bằng cách sinh thiết u, hạch; tìm tế bào ác tính trong bệnh phẩm như dịch màng phổi, dịch màng bụng, dịch não tủy,…

Hành trình điều trị ung thư máu ở trẻ em: Dai dẳng nhưng vẫn cần lạc quan

“Giờ mình cùng con chiến đấu”

Khi bắt đầu quá trình điều trị bệnh cùng con, chị Phương Huyền cũng không khỏi những lúc cảm thấy băn khoăn. “Mình cũng mất phương hướng một thời gian, nhưng mà giờ mình xác định mình phải chuẩn bị thôi, chuyện gì đến rồi sẽ đến. Mình cũng phải phải cố gắng lạc quan, suy nghĩ nhiều cũng không cải thiện được chuyện gì hết. Mình xuống tinh thần thì không có đủ sức khỏe để chiến đấu được với con. Đó là lý do mình phải cố gắng!

Bé của mình mắc lympho dòng B1 được bác sĩ tiên lượng tốt với 60-70% khỏi bệnh. Dù vậy thì mình cũng không chắc chắn được vì phải sau 1 năm hóa trị với 5 đợt vào thuốc thì sau đó bác sĩ khám lại mới có thể kết luận. Nếu bệnh không tái phát thì tốt. Nhưng nếu tái phát thì tiếp tục cố gắng điều trị thôi.”

Phương pháp điều trị ung thư máu ở trẻ em 

Trẻ em bị ung thư máu còn sống và không mắc bệnh sau 5 năm thường được xem như là đã khỏi bệnh vì hiếm khi lympho thời thơ ấu quay trở lại. Đặc biệt, trẻ từ 3 – 7 tuổi mắc ung thư máu ở trẻ em có khả năng tiếp nhận điều trị sẽ phục hồi sức khỏe nhanh hơn so với người lớn. 

Ung thư máu ở trẻ em có chữa được không? Nói về việc điều trị, theo BS Trần Kiến Bình, trẻ em mắc bệnh ung thư máu thể lympho cần được điều trị càng sớm tốt để tránh tình trạng bệnh tiến triển nhanh và lan tràn rộng. 

Ngoài ra, quá trình điều trị ung thư máu ở trẻ em sẽ cần kết hợp các “vũ khí” chính (đa mô thức) trong ung thư như: Phẫu thuật; xạ trị; hóa trị; miễn dịch; điều trị dự phòng hệ thần kinh trung ương; điều trị dự phòng hội chứng ly giải khối u; điều trị các rối loạn chuyển hóa trong quá trình điều trị; hóa trị liều cao kết hợp với tế bào gốc. Cụ thể:

• Đối với phẫu thuật: Đóng vai trò hạn chế trong điều trị bệnh Lymphoma, với mục đích chính là sinh thiết chẩn đoán. Mặt khác, những tổn thương tại đường tiêu hóa mà nguy cơ đáp ứng có thể dẫn đến biến chứng thủng ruột, tổn thương còn sót lại sau điều trị đặc hiệu, nhất là ở vị trí tinh hoàn.
• Đối với xạ trị: Được áp dụng trong những trường hợp u chèn ép trung thất, tủy sống trong tình trạng cấp cứu. Cân nhắc với những tổn thương còn sót lại sau điều trị hóa chất, những khối u, hạch ban đầu có kích thước lớn (> 3cm). Có thể áp dụng xạ trị chiếu ngoài hoặc xạ phẫu (bằng dao gamma cổ điển, dao gamma quay, dao Cyber X,…).
• Đối với các liệu pháp toàn thân: Dựa trên cơ sở sử dụng kết hợp, chống tái phát bệnh, ít độc tính và có khả năng xảy ra hoạt tính cộng lực đồng vận. Được áp dụng theo các thể mô bệnh học, giai đoạn bệnh. Tùy thuộc các thể tế bào u mà có các nhóm phác đồ đặc hiệu mang lại hiệu quả cao cho từng nhóm.
• Đối với điều trị đích: Rituximab đang được nghiên cứu ở trẻ em, có thể đơn thuần hay kết hợp với hóa chất chuẩn. Hiện nay có một số thuốc kháng thể đơn dòng, thuốc điều trị đích phân tử nhỏ đang được nghiên cứu trong điều trị Lymphoma trẻ em cho kết quả hứa hẹn như Epratuzumab, Alemtuzumab, Brentuximab vedotin, Ibritumomab,…

BS Bình cũng lưu ý thêm rằng, đối với ung thư máu ở trẻ em, đa hóa trị liệu tốt hơn đơn hóa trị liệu. Xu hướng ngày nay là ưu tiên lựa chọn phác đồ nhiều thuốc, kết hợp với ghép tế bào gốc để có hiệu quả cao cho bệnh nhân.

Về phác đồ điều trị ung thư máu ở trẻ em, tùy thuộc vào loại mô bệnh học của Lymphoma mà sẽ có những phác đồ điều trị cụ thể tương ứng.

Mẹ và con – 2 người chiến binh sát cánh bên nhau

Mẹ: “Nhìn con đau đớn nhưng không thể nào chịu thay con”

“Lần điều trị đầu tiên mình ở bệnh viện tới 40 ngày mới được về nhà. Có những lần mình đi vô có 2 ngày thôi rồi về. Có lúc ở lại 3 đến 4 tuần. Đợt đầu khá vất vả nhưng sau mình cũng quen dần.

Chỉ có việc mình mãi vẫn chưa thể quen được, đó là cảm giác đau và xót khi nhìn con làm những thủ thuật điều trị vô cùng đau đớn mà mình không thể chịu thay cho con. 

Mình nhớ nhất ký ức lúc trước khi truyền hóa chất, con phải làm thủ thuật tạo buồng tiêm dưới da – hệ thống bao gồm ống thông và buồng tiêm trong đó ống thông được đặt vào tĩnh mạch lớn trung tâm (theo phóng viên) – để sau này dễ vô kim tiêm nhiều lần. Khi bác sĩ làm xong, bé được đẩy ra ngoài mà vẫn còn bị gây mê, mình nhìn thấy con thì không cầm được nước mắt. Bây giờ mình cũng đối diện với chuyện đó nhiều để thấy nó bình thường. Còn đợt đầu tiên là khóc hoài, khóc rất nhiều. Không ai nhắc tới thì thôi, ai nhắc tới hóa trị là nước mắt mình nó đâu ra mà tự nhiên nó rơi.”

Con – người chiến binh nhỏ quả cảm

“Trong quá trình điều trị, bé sẽ có những đợt rất đau. Đợt mình thấy bé đi lấy tủy sống thì rất là lo. Quá trình làm tủy thì ai chứng kiến rồi mới thấy. Bác sĩ phải dùng lực rất là mạnh thì mới lấy được tủy ra. Và phải có một ekip nhiều bác sĩ cùng làm việc này. Đến bây giờ mình vẫn không dám nhìn mỗi khi bác sĩ thực hiện vì sợ. Mà bé rất mạnh mẽ, bé không có khóc. 

Còn nhiều đợt làm khác cũng rất đau. Chẳng hạn như là tiêm dịch não tủy. Đối với các bé còn nhỏ thì khi làm việc này, bé sẽ được gây mê, bé lớn thì sẽ gây tê. Bé nhà mình ban đầu cũng gây mê, nhưng vì mình muốn tốt cho con nên khuyên con nên làm sống, nghĩa là không tê hay gây mê gì hết. Rất là thương khi con nghe theo lời mình và mỗi lần tiêm xong, dù đau con vẫn vui vẻ, lạc quan. Đó là lý do khiến mình càng thấy thương và khâm phục sự mạnh mẽ của con hơn.” 

Tuổi thơ của những trẻ bị ung thư máu ở trẻ em chắc chắn sẽ có đôi phần thiệt thòi, các em dành phần lớn thời gian trong bệnh viện, trải qua nhiều đợt hóa trị cùng những đau đớn về mặt thể chất. Ngoài ra, việc nói với con về căn bệnh cũng cần sự khéo léo, tinh tế từ người mẹ.

Với chị Huyền, chị chia sẻ: “Bé nhà mình cũng vô tư, bé chỉ biết là bị Lympho nên gây ra tình trạng nhức chân. Mình cứ nói với con là con đang chữa cho hết nhức chân và bé tin như vậy. Khi vào bệnh viện, thấy nhiều bạn cũng mắc bệnh như mình thì thấy bệnh này hết sức bình thường. Bé vẫn vui vẻ đón nhận, không có gì quá nặng nề.

Chỉ là, bé phải tạm dừng việc học một năm. Tạm thời bây giờ tới đâu hay tới đó”.

Tiên lượng cho bệnh nhi ung thư máu ở trẻ em

BS. Trần Kiến Bình chia sẻ, các em nhỏ khi mắc bệnh hiểm nghèo, trong đó có ung thư máu ở trẻ em; thì sẽ có xu hướng cảm thấy sợ hãi nhân viên y tế và môi trường bệnh viện. Đặc biệt là hoàn cảnh dịch bệnh COVID – 19 như hiện nay sẽ làm gia tăng nguy cơ nhiễm bệnh. Các em đáng lẽ là phải trong lứa tuổi ăn uống, ngủ nghỉ, vui đùa cùng gia đình và bạn bè; thì phải dành phần lớn thời gian cho việc điều trị ung thư máu ở trẻ em, gây ảnh hưởng rất lớn về mặt tâm lý, cũng như sự phát triển về tâm thần, vận động của bé. 

Ngoài việc chịu ảnh hưởng của các triệu chứng do bệnh gây ra, các bé cũng sẽ chịu tác động của quá trình chẩn đoán ung thư máu ở trẻ em (lấy máu xét nghiệm, chọc tủy, đặt buồng tiêm dưới da, đặt catheter tĩnh mạch trung tâm, tiếp xúc với tia X trong một số cận lâm sàng chẩn đoán hình ảnh.) Khi được chẩn đoán xác định là mắc bệnh ung thư thì cũng đồng nghĩa với việc làm chậm trễ quá trình học hỏi và tuổi thọ của bé sẽ giảm sút rất nhiều so với các bé không mắc bệnh ung thư máu ở trẻ em.

Tiên lượng bệnh Lymphoma ở trẻ em, đặc biệt là giai đoạn muộn đã cải thiện đáng kể trong suốt những năm gần đây. Tỉ lệ sống còn 5 năm của Lymphoma trẻ em đạt gần 90% với giai đoạn sớm và 70% với giai đoạn muộn.

Các yếu tố tiên lượng ung thư máu ở trẻ em bao gồm:

• Giai đoạn bệnh: Giai đoạn càng trễ thì tiên lượng càng xấu.
• Nồng độ LDH: Nồng độ càng cao thì tiên lượng càng xấu.
• Tình trạng xâm nhập tủy xương: Nếu có xâm nhập sẽ tiên lượng xấu hơn.
• Tình trạng xâm nhập hệ thần kinh trung ương: Nếu có xâm nhập sẽ tiên lượng xấu hơn.

Giai đoạn bệnh và mô bệnh học độ ác tính cao là 2 yếu tố tiên lượng không thuận lợi quan trọng trong Lymphoma ở trẻ em.

Vai trò của ba mẹ trong hành trình điều trị cùng con

“Khuyến khích để con được làm điều con thích”

Với một tuổi thơ mắc ung thư máu ở trẻ em, việc các con được ba mẹ động viên, khuyến khích để làm những điều các con yêu thích và có những khoảnh khắc vui vẻ sẽ là một động lực to lớn thúc đẩy tinh thần; cũng như giúp con quên đi những khó khăn mệt nhọc của mình. 

“Mình cũng có nhiều cách để khích lệ con, chẳng hạn như là: Con thích chơi game thì mình cũng cho chứ cũng không cấm nữa. Mình khuyến khích việc tạo cơ hội để con được làm điều con thích. Mỗi đợt làm tủy đồ hay tiêm dịch não tủy xong, mình khích lệ con bằng cách tặng kim cương cho con chơi game.

Khi có cơ hội, mình vẫn dẫn con mình đi chơi, để con có thêm trải nghiệm và kết nối sâu sắc hơn với thiên nhiên. Cả gia đình đã tổ chức một chuyến Tây Ninh cùng nhau, bé nhà mình đã có khoảng thời gian gần gũi với rừng cây, sông núi và ở bên cạnh gia đình. 

Đối với mình, khoảnh khắc hạnh phúc nhất là được nhìn thấy các con vui chơi, các con làm những điều mình thích, gia đình quây quần bên nhau, vậy là đủ rồi!”

Ba mẹ hãy luôn giữ một tinh thần “thép” khi con bị ung thư máu ở trẻ em

Theo BS. Trần Kiến Bình, việc điều trị ung thư máu ở trẻ em nói riêng, các bệnh ung thư khác ở trẻ nói chung, thời gian và sự kiên trì là yếu tố quyết định. Sẽ không tính thành tháng, mà được tính thành năm. Do đó, để quá trình điều trị của con được nhẹ nhàng và thành công, vai trò hỗ trợ của người phụ huynh rất quan trọng.

Cũng là một người ba, một người mẹ như bao gia đình, các bác sĩ luôn thấu hiểu sự quan trọng của sức khỏe bé là rất lớn đối với chúng ta. Chỉ cần con mắc những bệnh đơn giản như sổ mũi, cảm mạo phong hàn, sốt,… thì bản thân ba mẹ đã cảm thấy rất xót xa, huống chi là trong tình huống “ngàn cân treo sợi tóc” như bệnh lý ung thư, đặc biệt là ung thư máu ở trẻ em có tốc độ tiến triển rất nhanh và tiên lượng rất xấu. 

Đôi khi, chúng ta nguyện giảm sức khỏe hay thậm chí là tuổi thọ một vài năm để đổi lấy những năm tháng tốt đẹp nhất cho bé. Nhưng quay trở lại với thực tại, chỉ có tâm lý vững vàng và tình yêu thương vô bờ bến mới là “phương thuốc” tốt nhất để bé làm chỗ dựa đương đầu với bệnh tật và quá trình điều trị ung thư máu ở trẻ em.

Theo BS, mẹ hãy luôn giữ cho mình một tinh thần thép để có thể động viên bé can đảm, dũng cảm trong suốt thời gian này. Quan điểm hiện nay của bác sĩ ung thư sẽ không giấu diếm bệnh nhân về căn bệnh ác tính này như trước đây, thay vào đó, bác sĩ sẽ chia sẻ và cùng đồng hành với bệnh nhân đương đầu với sự thật và cố gắng đối diện với nó. 

Tuy nhiên, đối với trẻ em, một lứa tuổi mà sự phát triển tâm lý, tinh thần, tâm thần, vận động còn chưa đủ chững chạc; do đó, bác sĩ vẫn luôn ủng hộ gia đình không nên cho bé biết về căn bệnh quái ác này. 

Mà thay vào đó, hãy chăm sóc bé thật tốt. Ba mẹ cũng cần chú ý về vấn đề vệ sinh, dinh dưỡng, vui chơi, học tập, yêu thương, động viên con và tuân thủ theo y lệnh của bác sĩ. Đừng để bé thấy những giọt nước mắt và gương mặt buồn rầu của mình, vì đó sẽ là các tác nhân tiêu cực gây ảnh hưởng rất lớn cho bé.

Cố gắng trò chuyện, tâm sự cùng bé, lắng nghe những than phiền, mệt mỏi do căn bệnh và quá trình điều trị gây nên, vì đôi khi lắng nghe cũng là một liệu pháp tâm lý tốt để con có thể trải lòng. Hãy cho con làm những gì con thích và không nên la rầy hay trách móc con vì những lỗi lầm nhỏ nhặt hoặc những lúc con khóc nhè do cảm thấy khó chịu trong người. Dẫu biết rằng ba mẹ rất kiệt sức trong khoảng thời gian này nhưng chúng ta nên hiểu con mắc bệnh ung thư máu ở trẻ em sẽ chịu sự thiệt thòi hơn chúng ta gấp trăm vạn lần.

Bác sĩ Bình tin rằng và luôn cầu mong cho những ba mẹ có con mắc bệnh ung thư máu ở trẻ em sẽ luôn mạnh mẽ; và cùng con vượt qua được chặng đường chông gai này.

Chi phí điều trị ung thư máu ở trẻ em

“Không ngại chi phí. Muốn cho con những điều tốt nhất”

Chi phí điều trị luôn là một yếu tố gây nhiều căng thẳng cho bất cứ gia đình nào có người bị chẩn đoán mắc bệnh ung thư. Nhưng vì người mẹ nào cũng mong muốn con nhận được những gì tốt nhất, chị Huyền cũng như vậy. Chị không ngần ngại để con điều trị ở cơ sở y tế uy tín nhất với mức phí cao. 

“Ban đầu dự kiến khoảng 750 triệu tiền chữa trị. Lên xuống thì tùy sức khỏe của các bé. Và càng lớn, cân nặng bé lên thì chi phí hóa trị cũng sẽ tăng theo. Từ lúc biết bệnh đến nay thì bé nhà mình đã tăng khá nhiều kg (cười). Nhưng mình không ngại chuyện chi phí. Mình là một người mẹ thì mình cũng muốn cho con những cái điều tốt nhất, còn những chuyện sau này tính sau. Hiện tại thì mình cũng đang cố gắng xoay sở được, chưa gọi là quá mức với mình.

Về điều trị, hiện bé đang ở cuối đợt 3, nghĩa là bé còn 2 đợt hóa trị nữa. Dự kiến đến tháng 6 năm sau mới xong. Tới thời điểm hiện tại thì việc điều trị tạm thời hai mẹ con chưa có gặp nhiều khó khăn. Chỉ có Covid-19 vừa rồi hơi vất vả thôi, mỗi lần mình nhập viện điều trị thì cứ phải test Covid thì cũng tốn một ít chi phí phát sinh. Lúc cao điểm dịch vừa rồi, hai mẹ con cũng bị nhiễm bệnh từ bệnh viện. Con có bệnh nền nên mình cũng rất lo lắng, rất may là hai mẹ con chỉ sốt mấy ngày rồi sau đó cũng vượt qua”.

Chia sẻ từ bác sĩ…

Theo BS. Trần Kiến Bình, chi phí điều trị ung thư máu ở trẻ em tại Việt Nam rất khó định giá một cách chính xác. Vì chi phí này còn phụ thuộc vào rất nhiều yếu tố như phác đồ hóa trị nào, có sử dụng kèm các thuốc của liệu pháp nhắm trúng đích hay không, thuốc có được thanh toán bảo hiểm y tế hay không, đáp ứng bệnh như thế nào, có cần điều trị tiếp tục hay không, có cần ghép tủy hay không, v.v.

Bên cạnh đó, chi phí dành cho các khoản khác như xét nghiệm, ngày giường nằm lại bệnh viện, ăn uống, đi lại, test COVID – 19,… cũng sẽ làm cho ba mẹ đau đầu.

Nhưng để nói một cách công tâm thì chi phí điều trị là rất lớn, sẽ dao động ít nhất cũng vài trăm triệu đồng, đôi khi lên đến đơn vị tỷ đồng do thời gian điều trị bệnh là tháng dài năm rộng. Chưa kể sau điều trị cần phải được theo dõi nhằm phát hiện sớm những bất thường mà có phương hướng điều trị tiếp tục. Do đó, đây sẽ là một gánh nặng rất lớn cho các gia đình mà có bé mắc bệnh ung thư hệ huyết học, nhất là các gia đình kinh tế khó khăn.

Hầu hết các thuốc hóa trị đều được bảo hiểm y tế thanh từ toàn phần cho đến một phần. Còn các thuốc thuộc nhóm nhắm trúng đích sẽ có chi phí khá đắt đỏ do là các thuốc mới được du nhập vào Việt Nam. 

Hơn thế nữa, các chu kỳ điều trị cũng cách nhau khoảng 3–4 tuần, một mốc thời gian khá ngắn để tìm ra một khoản tiền lớn chi trả cho các gia đình. Cũng chính vì lẽ đó, đa phần các Ba Mẹ nên cố gắng tiết kiệm đến mức tối đa, cắt giảm các nhu cầu không cần thiết để đầu tư vào mục đích điều trị bệnh cho con trẻ. 

Bác sĩ cũng sẽ dựa trên hoàn cảnh kinh tế của từng gia đình mà lựa chọn phác đồ tối ưu nhất, do đó các ba mẹ cũng đừng nên lo lắng quá nhiều, hãy luôn nhìn về phía trước với tâm lý tích cực.

Bác sĩ hi vọng rằng trong tương lai, bệnh nhân ung thư máu ở trẻ em sẽ bớt khổ sở hơn khi bảo hiểm y tế sẽ hỗ trợ để thanh toán tiền thuốc trong điều trị, đặc biệt là các thuốc mới hiệu quả cao.

Kết: Còn thời gian là còn hy vọng!

“Cứ làm hết khả năng của mình thôi. Được chăm sóc con là một niềm hạnh phúc của mình rồi”

Khi chăm sóc trẻ em mắc bệnh ung thư, trong đó có ung thư máu ở trẻ em, ba mẹ dường như liên tục phải đối diện với những câu hỏi “ngày mai biết sẽ ra sao?”. Khi tâm trí ngập tràn những viễn cảnh tệ nhất có thể xảy ra, các mẹ có thể sẽ cảm thấy kiệt sức, đau buồn. Nhưng rất may, người mẹ Phương Huyền không như vậy, chị luôn tự nhủ với lòng sự lạc quan và tin tưởng sẽ dẫn dắt hai mẹ con đến với những thành công trong việc điều trị lâu dài sắp tới.

“Khả năng bé sống cũng vô chừng lắm. Có những bạn sau khi điều trị xong, bạn lớn lên sinh hoạt bình thường, thậm chí có những bạn có vợ có chồng. Mình cũng không biết như thế nào cả, mình cứ làm hết khả năng của mình thôi.

Không may con mình mắc bệnh thì mình phải làm chỗ dựa cho con mình, chuyện gì đến nó sẽ đến, mình muốn tránh cũng không được. Đón nhận với tâm thế vui vẻ thôi. Suốt ngày u sầu, âu sầu thì không giải quyết được vấn đề gì hết.”

Rất may mắn khi bé nhà mình nó dù cá tính nhưng là con gái nên cũng đôi lúc rất thương mẹ. Tối đi ngủ cũng hôn hít, nói chuyện tình cảm với mẹ. Mình có 2 bé, bé Tuệ Mẫn là chị và còn 1 bé em là trai. Đến sinh nhật, bạn nào biết vẽ tranh thì sẽ tặng mẹ tranh, bạn nào chưa biết vẽ thì chúc mừng mẹ.

Nói chung, đối với mình, được chăm sóc con là một niềm hạnh phúc của mình rồi. Không cần cái gì cao siêu. Cứ trông vào điều trị thôi.” 

Thật khó để không cảm thấy buồn bã khi con bị chẩn đoán mắc bệnh ung thư máu ở trẻ em. Điều quan trọng là cần học cách chấp nhận và đón nhận những cảm xúc của mình. Việc này không thể làm một sớm một chiều, do đó, hãy cho chính mình thời gian, tình yêu thương của mẹ dành cho con sẽ chuyển hóa nỗi đau buồn thành nghị lực, sự cố gắng để cùng con đương đầu với khó khăn.

>>>> Mẹ có thể đọc thêm những câu chuyện đầy cảm hứng về Những người mẹ “bé nhỏ” nhưng “lớn lao” của gia đình mùa dịch

MarryBaby và BS. Trần Kiến Bình xin dành lời chúc tốt nhất đến với tất cả gia đình có con không may mắc bệnh hiểm nghèo, trong đó có bệnh ung thư máu ở trẻ em. Chúng tôi tin rằng, việc sớm phát hiện và nhanh chóng theo đuổi lộ trình điều trị một cách nghiêm túc, cùng niềm tin và hy vọng, sẽ mang đến những tia hy vọng cho gia đình cùng sự hồi phục tốt cho trẻ em.